פֶּרֶק מִסֵּפֶר – "למצוא את צ'יקה" מאת מיץ' אלבום

שיעור חמישי

כשילדים הם שלך ואינם שלך

היה ילד קטן שגר בבית היתומים שלוש שנים. הוא היה מתוק והסתגל יפה. יום אחד הגיע אל השער שלנו אדם שטען שהוא אביו. הוא אמר שהוא רוצה את הילד מיד. מעולם קודם לכן לא ראינו את האיש הזה. האם סיפרה לנו בריאיון הקבלה שאביו של הילד נעלם ברגע שהיא נכנסה להיריון.

והנה הוא כאן, אחרי שש שנים, צורח ומאיים על המנהל שלנו. כשהתקשרנו אל האם, היא התחננה שנתעלם ממנו. הוא היה אדם אלים, אמרה, שצץ לפתע רק כדי שהילד יוכיח את עליונותו [של האב] עליה. היא אמרה שהילד שלה לעולם לא ילך לבית הספר ולא יאכל היטב ולא יהיה מוגן אם ניכנע לו. בבקשה, התחננה, אל תמסרו אותו.

כשבוע לאחר מכן היא טלפנה וחזרה בה. בוכה, וללא ספק במצוקה, סיפרה שהאיש מכה אותה, ואם לא ניענה לדרישותיו, היא חוששת לחייה.

אמרתי לאלן שאסור לנו לעשות את זה. שאנחנו לא יכולים לעשות את זה. אנחנו נסכן את הילד – ואת אמו. צרחתי ופסעתי בחדר וצרחתי עוד.

אבל בסופו של דבר לא היתה לנו ברירה. בהאיטי לא היה קו חם על התעללות. לא היה בית משפט שיפסוק לטובתנו. לאב הביולוגי יש זכויות. הן גברו על אלה שלנו. זה גרם לנו עוגמת נפש רבה, הבטנו בילד משחק עם הילדים האחרים, לא מודע לכך שחייו עומדים להיעקר. דחינו את המועד האחרון ככל שיכולנו, ואז, באי-רצון, אספנו את חפציו. המטפלות חיבקו אותו חזק. הוא התחיל לבכות. הסענו אותו למשרד, ושם, ברגע שהגענו, תפס אותו האב הזועם בלי לומר מילה.

לא ראינו אותו שוב.

במשך שלוש שנים הצוות שלנו האכיל, הלביש, רחץ, לימד את הילד הזה והשגיח עליו. אבל זכותו של האב הנעדר גברה על זו שלנו, ונאלצנו לוותר. בעקבות המקרה הזה התעקשנו לקבל הסכמה חתומה או תעודות פטירה של שני ההורים בתהליך הקבלה. אבל עד היום אני מתייסר בספקות ותוהה אם הילד בסדר.

שלך, לא שלך. נאבקנו בשאלה הזאת פעמים רבות, צ'יקה. את זוכרת מה שאלת פעם? איך מצאת אותי? הבטחתי לעצמי שלעולם לא תרגישי שוב שאבדת. שנאתי את הרעיון שאת – או כל אחד מהילדים שלנו – ירגיש אי-פעם בלתי רצוי.

אבל המפגש עם אבא שלך באותו יום נגע בי בנקודה רגישה. נכון, נאלצנו לאתר אותו. והוא עזב את המיסיון כמעט באותה מהירות שבה נכנס אליו. אבל מה היה קורה אילו התנהג אחרת? מה היה קורה אילו אמר, "אני אמשיך מכאן"? האם הייתי מסוגל, לאור מצבך הרפואי, למסור אותך? לבטוח באיש שנעדר כל כך מחייך ורוצה לנסות פתאום להציל אותם? האם הייתי עושה צדק איתך? והאם הייתי עושה צדק איתו?

האם זה כמו שהאפיפיור יוחנן ה-23 אמר פעם, שלאב קל יותר להוליד ילדים מאשר לילדים שיהיה להם אב אמיתי? מי זז הצדה? זה ויכוח שהורים מאמצים מתמודדים איתו כל הזמן, ולכן לסוכנויות אימוץ יש כללים נוקשים בנוגע לזכויות הורים. אבל אנחנו לא היינו אף אחד משני הדברים. היינו – ועודנו – מקום של אהבה ומקלט לילדים של האיטי שאין להם הרבה אפשרויות. וכשהבריאות שלך היתה תחת איום והבאנו אותך למישיגן, ואת שכבת במיטת בית החולים עם צינורות ומכשירי ניטור ותחבושת לבנה סביב ראשך הקטן, השאלה למי יש זכויות עלייך היתה הדבר הרחוק ביותר ממחשבותינו.

כך שזה היה עוד דבר שאת לימדת אותי, צ'יקה, מהי המשמעות של "שלך" כשמדובר בילדים, ומה לא. זה שיעור חשוב, ומשום כך כללתי אותו ברשימה.

דרך אגב, מדי פעם אפילו חברים היו משתמשים במילה "שלך." "זה נהדר מה שאתם עושים למען ילדה שאינה שלכם." נפגעתי כששמעתי את זה, והפליאה אותי המחשבה שהמאמצים שלנו היו שונים אילו היה לך הדי-אן-איי שלנו. אני זוכר שפעם עמדנו ליד מראה ובחנו את ההשתקפויות שלנו, ואת הרמת את זרועך והעמדת אותה ליד זרועי. חשבתי שאת משווה את צבע העור שלנו. במקום זאת הצבעת על שומה סמוך לשורש כף היד שלי ואמרת: "מיסטר מיץ', למה יש לך את הבליטה הזאת?" זה מה שעניין אותך.

שלך. לא שלך. אני חתום על כל המסמכים בבית היתומים. הם מחייבים אותנו לטפח, להאכיל, לחנך את הילדים ולהגן עליהם – כל אותם דברים שאמהות ואבות אמורים לעשות. אבל בסופו של דבר זהו מסמך של אחריות, ולא של הורות. לילדים אני רק מיסטר מיץ', "האפוטרופוס" שלהם, אותה מילה שהשתמשתי בה בבית החולים הראשון שנכנסנו אליו, צ'יקה. לפעמים הוא נראה לי מושג פחות ערך. ולמרות זאת, כשאני מסתכל סביב, זה אני, או מיס ג'נין, או אנשי הצוות הרחומים שלנו במיסיון, שמנשקים את הילדים נשיקת לילה טוב, מעירים אותם מדי בוקר, שורכים את נעליהם, מכינים את הכריכים שלהם, קוראים להם סיפורים, מבהילים אותם אל הרופא אם משהו קורה.

לא הבאנו לעולם אף אחת מהנשמות הקטנות האלה. אי-אפשר להפריז בחשיבותה של האמת הזאת. אבל לא מזמן אחד מהילדים הבוגרים יותר שלנו, שארגנו לו מלגה ללימודים באוניברסיטה בארצות הברית, כיבד בקשה לפגוש את אביו הביולוגי בהאיטי, האב שמעולם לא היה חלק מחייו. האיש סחב אותו במהירות אל חבריו כדי להתרברב: "תראו את הבן שלי! הוא חכם כל כך שהוא לומד באוניברסיטה באמריקה!" הצעיר סיפר שזה הכעיס אותו – כאילו האיש הזה, למרות היעדרותו הממושכת, ראוי להערכה על ההישגים של בנו.

אני שואל את עצמי, צ'יקה, אם למישהו יש זכות עיוורת על ילד, פרט לאלוהים. הייתי עד לקשר הטהור ביותר בין אם מאמצת ובין ילדיה, וראיתי ילדים חסרי אונים שסבלו מהתנכרות של מי שהולידו אותם. גם ההפך קורה. אחרי זמן מה משלימים עם האמת: האהבה קובעת את הקשרים שלנו. בסופו של דבר, הכול מסתכם בכך.

ביום שבו אביך חזר הביתה לטָבאר היה לך חום גבוה, והקאת שוב. ובאותו לילה, כשהוא ישן בבית לבני האפר שלו, נרדמת בבכי במיסיון. למחרת נראית חלשה כל כך, שכשהגיע הזמן לעזוב, אפילו לא נפרדת מהילדים. אחזת בידי והובלת אותי אל המכונית.

בנמל התעופה בפורט-או-פרינס התלוננת שקשה לך ללכת, אז הרמתי אותך כשעמדנו בתורים, יד אחת אוחזת בך והשנייה מגלגלת את הטרולי שלי. כשעלינו למטוס, הנחתי כרית על המסעד.

הנחת את ראשך. אחרי כמה שניות מלמלת, "מיסטר מיץ'?"

"כן, צ'יקה?"

"מה תעשה כשאני אישן?"

"אני אקרא," אמרתי, "ואחשוב כמה אני אוהב אותך."

הנהנת. עינייך הזדגגו.

"זה מה שגם אני אעשה."

באותו רגע לא היה לי אכפת מי שייך למי. אני שלך, גם אם את אינך שלי. וכשליטפתי את מצחך, שהיה חם למגע, ידעתי שתמיד אהיה.

 

חמש

אנחנו

השנה החדשה עברה ללא ביקורים של צ'יקה. אני נוסע להאיטי לחג, כמו תמיד. אנחנו חוגגים בהדלקת זיקוקים ובשירת "Auld Lang Syne", והילדים כותבים החלטות לשנה הבאה על גבי דף מבלוק כתיבה שאני מכניס למעטפה. ("אני אעזור לנקות את החצר"..."אני לא אדבר בשיעור.") נפתח אותם בעוד שנים-עשר חודשים ונראה עד כמה עמדו בהבטחתם.

מנה מיוחדת מוגשת ביום פתיחת השנה החדשה, soup Joumou, מעדן בטעם דלעת שעשוי מדלועי חורף, תפוחי אדמה, ירקות, בצלים, שום ונתחי בקר. בסוף המאה השמונה-עשרה נאסר על העבדים לאכול את המרק הזה, ואוכלים אותו ב-1 בינואר לזכר המהפכה בהאיטי שהביאה לעצמאות ב-1804. ברחבי המדינה, גם בקרב המשפחות העניות ביותר, לוגמים את המרק הזה כמסורת גאה, טעם החופש. אחדים מהילדים שלנו מבוגרים מספיק כדי להבין זאת. הצעירים יותר פשוט אוהבים את המרק.

בכל לילה, לאחר התפילות, אנחנו שרים שיר כדי לזכור את צ'יקה. זה השיר "L-O-V-E" של נאט קינג קול, שיר שצ'יקה אהבה לשיר בקולי קולות בבית. גם הילדים שרים אותו בקול רם, מאייתים את מילות השיר ומוחאים כפיים כשהשיר אומר שV- הוא מאוד, מאוד – מחיאת כף! – בלתי רגיל. בסוף המנגינה הם צועקים יחד, "אחת – שתיים – שלוש, לילה טוב, צ'יקה!"

באותו לילה אני נכנס לחדר של הילדות הקטנות. מיטתה של צ'יקה עדיין ריקה. הפעם האחרונה שראו אותה היה באותו ביקור מקוצץ, כשהחום וההקאות הותירו אותה צל של עצמה. היא לא חזרה עוד לשם. אולי זה לטובה. ילדים ופרֵדות הם תערובת קשה.

כשאני חוזר למישיגן, יורד שלג בחוץ, ובבוקר אני מדליק אש באח. אני מסתובב ורואה את צ'יקה זוחלת החוצה ממקומה מתחת לשולחן שלי, לבושה מכנסיים קצרים כחולים וחולצת טריקו בפסים אדומים ולבנים.

"ארררררר!" היא צורחת ומכווצת את כפותיה כאילו היו טופרי נמר.

בוקר טוב, ילדה יפה, אני אומר.

"ניסיתי להפתיע אותך!"

הצלחת.

"אז למה לא צרחת?"

מצטער, אני אומר. מה עשית שם למטה, צ'יקה?

"אה." היא בוחנת את האצבעות שלה. "אתה יודע, חיפשתי."

מה חיפשת?

היא מתנשפת ומרימה את הגבות.

"דלתות של פיות! מה עוד?"

בבית החולים מוט היו דלתות של פיות. ידענו זאת מהביקורים הרבים שלנו שם, ביניהם הביקור שנאלצנו לעשות אחרי שצ'יקה ואני חזרנו מהאיטי. היא היתה חמה, אפאתית, קצרת נשימה, ולכן הסענו אותה לחדר המיון של בית חולים סמוך לביתנו. אבל לאחר שבדקו את ספירת הדם שלה ועשו עוד כמה בדיקות, אחד הרופאים הודה שאינו מכיר את התרופות שצ'יקה נוטלת, והציע שניסע במהירות למוט, שם הכירו את המקרה שלה.

"זה עלול להיות חמור," אמר הרופא.

ג'נין בכתה באמבולנס, ואני נסעתי אחריהם במכונית לאן ארבור. שוחחנו בטלפונים הסלולריים כל הדרך. "הם אמרו שזה עלול להיות אלח דם," לחשה ג'נין.

"אנחנו עדיין לא יודעים," אמרתי וניסיתי לשמור על שלווה.

התברר שכל הבעיה, והסיבה לכך שצ'יקה השתרכה בקושי במהלך כל הביקור האחרון שלה בהאיטי, היתה זיהום בדם – שגרם הפּוֹרְט שהצוות הרפואי התעקש עליו. איכשהו, חיידק זיהם את הפורט במהלך העירוי היחיד שצ'יקה קיבלה דרכו.

בעקבות זה, היא שכבה תשעה ימים רצופים במיטת בית החולים, נלחמה בחום גבוה ועברה בדיקות לכל דבר, החל בדלקת קרום המוח וכלה בדלקת ריאות. כשגילו גוש קטן בריאה חששו מקריש דם מזוהם. האנטיביוטיקה שקיבלה הוחלפה והוחלפה שוב. תרביות המעבדה גדלו ונבדקו. וכל זה בגלל חיידק שחדר למערכת הדם שלה דרך מה שג'נין תְּכַנֶּה תמיד "הפורט המטומטם הזה" – וזה, כמובן, הוסר מיד מגופה של צ'יקה.

"מההתחלה לא רציתי את הדבר הזה," רטנה ג'נין.

הרגשתי שהיא מאשימה אותי.

"מה היינו אמורים לעשות?" אמרתי.

"היא נמצאת כאן תשעה ימים, מיץ'. תראה כמה היא נחלשה."

"אבל הם לא הצליחו להגיע לווריד!"

היא הפנתה את ראשה ממני.

"מה היינו אמורים לעשות?" צעקתי.

ג'נין ואני התווכחנו יותר ככל שמצבה של צ'יקה החמיר. זה לא מפתיע. מלחיץ כל כך להתמודד עם מחלה של ילד כשאתם שואלים את עצמכם אם אתם עושים את המהלך הנכון. אתם מרגישים אבודים. חסרי ביטחון. אחד מכם עשוי להרגיש בטוח, בזמן שהשני לא, וההבדל מעורר כעס. מחצית מהזמן התווכחנו כדי לשכנע את עצמנו שיש תקווה.

חילוקי הדעות מצאו את דרכם לדברים קטנים עם צ'יקה. אני הייתי חושב שפעילות מסוימת בטוחה; ג'נין היתה אומרת שלא. אני הייתי חושב שתוכנית טלוויזיה מסוימת מתאימה לצפייה, ג'נין חשבה אחרת. רבנו על אנטיביוטיקה, על תזונה. ג'נין היתה אומרת, "אני לא רוצה שהיא תנסה את זה." ואני הייתי אומר שוב, "מה אנחנו אמורים לעשות, כלום?" אני חושב שהכול הסתכם בדבר אחד: הפחד לעשות מהלך שגוי, או להחמיץ את המהלך הנכון. הפחד מפני הבאות.

זה הכאיב לצ'יקה לראות אותנו מתווכחים. היא רק רצתה הרמוניה. היא נהגה להפסיק אותנו בצעקות: "בסדר-בסדר-בסדר-בסדר!" והיתה מנופפת בידיה כמו שופט.

ואז הגיע לילה אחד, כשהיתה בבית החולים, וג'נין ואני כעסנו בגלל משהו. אני הנדתי בראשי ואמרתי שוב ושוב בכעס, "אני לא מאמין."

צ'יקה צעקה אלינו ממיטתה: "על מה אתם מדברים?"

"שום דבר, צ'יקה," אמרתי. "אל תדאגי."

"אבל זה נשמע כל כך עצווווב."

ניגשתי אליה. "נכון, לפעמים הדברים עצובים בחיים, ולפעמים הם שמחים. כמוך. את ילדה שמחה. את משמחת אותנו."

היא ראתה את התסכול בפני, והתחילה לבכות.

"למה את בוכה, צ'יקה?"

"בגלל," לחשה, "שאני לא יודעת איך."

"את לא יודעת איך מה?"

"לשמח אתכם עכשיו."

זו היתה הפעם האחרונה שדיברנו על דברים כאלה לידה, הפעם שבעקבותיה התחלנו להבין, ג'נין ואני, שבסופו של דבר יש לנו רק זה את זה. קראנו שזוגות רבים מתגרשים בסופו של דבר אחרי שהם מאבדים ילד. היינו נחושים להישאר מחוץ למסלול הזה. וזה מה שחיסל את חילוקי הדעות לפני שנהפכו פוגעים מדי. אחד מאיתנו היה ממלמל, "אני מצטער, בסדר?" והשני היה עונה, "כן, גם אני מצטער." ושנינו היינו נושמים עמוק ומחשלים את עצמנו לקראת הבאות.

כשלקחנו את צ'יקה מבית החולים מוט, המאבק שלה להדוף את הזיהום גבה את מחירו. הליכתה נעשתה גרועה יותר. הדיבור שלה נהיה אטי יותר. והיה לה שותף חדש, צנתר PICC line (פיק ליין) שיצא מזרועה הימנית, ושדרכו עברו התרופות ובדיקות הדם שלה. נתנו לה אנטיביוטיקה שלוש פעמים ביום, דרך הצינור הזה. הוא היה מכוסה בשרוול בד קטן, והיה אסור להרטיבו. המשמעות היתה מקלחות עדינות יותר ואיסור על שחייה – משהו שצ'יקה אהבה מאוד לעשות. היה קיץ, עונת הברֵכות, וזה נראה כל כך לא הוגן.

צ'יקה רק שמחה לחזור הביתה. היא חזרה למיטתה הצמודה למיטתנו. בבוקר הראשון לחזרתה, ג'נין קמה מוקדם ושכבה לצדה, והן התחילו להתלחש, ומהר מאוד עברו לנושא החביב על צ'יקה: חתונות. ג'נין שאלה את צ'יקה איפה לדעתה היא תפגוש את הבן שתתחתן איתו.

"במסעדה," השיבה.

חייכתי לדמיון שלה. ואז נזכרתי שג'נין ואני נפגשנו במסעדה. סיפרנו לה את זה פעם. צ'יקה. בחיי. היא זכרה הכול.

אבל נחזור לדלתות הפיות. אלה דלתות עץ זעירות, שגובהן אולי 15 סנטימטרים, ששובצו בפנלים במקומות שונים בבית החולים מוט. כשפותחים אותן, מגלים ציור צבעוני. טינקרבל. נסיכה. מעודדים את המבקרים להשאיר מטבעות, כדי שהמטופלים הצעירים יופתעו כשימשכו בידית הקטנה.

צ'יקה לא הפסיקה לחפש את הדלתות הללו. היא התעקשה לחפש אותן גם כשהיתה מחוברת לעירוי. ברגע שידעתי היכן נמצאת דלת, הייתי חומק לפניה – מספר לה שאני מחפש את הפיות – ומניח שטר של דולר מאחורי כל אחת מהן.

"תראה, אלף דולר!" צ'יקה היתה אומרת, כשפתחה את הדלת. (מעולם לא לימדנו אותה על כסף). היא היתה מניחה את השטר בידי ומתחילה מיד לחפש דלת נוספת.

כשצפיתי בה בחיפושים האופטימיים שלה, ולאחר שעברתי דרך חדרים שבהם ראיתי הורים יושבים ומחזיקים בראשיהם בין כפות ידיהם, התחוור לי משהו חשוב: לתקווה יש חשיבות עליונה. היא ממש בגדר חובה למי שנאלץ להתמודד עם ימים קשים. ולהפך, אין סבל גדול מייאוש. אני מאמין שהוא גרוע מכל דבר שפוגע בגוף.

לא יכולנו להגן על צ'יקה מפני הגידול או מפני הכאב, או אפילו מפני מותה שלה. אבל ניסינו לשדר אווירה חיובית, שכולנו – אנחנו, הרופאים והאחיות – יודעים מה אנחנו עושים, שהחיים מלאים אוצרות שטרם התגלו. ייאוש עלול להיות מידבק. אבל גם התקווה יכולה להיות מידבקת, ואין תרופה שתשווה לה. האמונה של צ'יקה בנו עזרה לנו להאמין בעצמנו.

כִּי אִם יֵשׁ אַחֲרִית וְתִקְוָתְךָ לֹא תִכָּרֵת. כך כתוב בספר משלי. עשינו מאמצים נואשים לחיות כך, להאמין במשהו טוב בצדן האחר של כל הדלתות הקטנות שצ'יקה פתחה.

"מיסטר מיץ'?"

כן?

"איפה דלתות הפיות שלך?"

אין לנו דלתות כאלה כאן. הן רק בבית החולים.

"לאאא."

ראית אותן במקומות אחרים?

"בהמון מקומות."

איפה למשל?

היא מניחה את המרפקים שלה על הברכיים שלי ומתופפת באצבע המורה שלה על לחייה. כנראה היא ראתה את התנועה הזאת בסרט, סימן לכך שאותו אדם חושב.

"גרמניה," היא אומרת.

 

"ילדים אינם הסחת דעת מעבודה חשובה יותר. הם עצמם העבודה החשובה ביותר."

ד"ר ג'ון טריינר

 

את

טוב, אם כבר העלית את הנושא.

היו דברים רבים שלא סיפרנו לך על המסע הרפואי שלך, צ'יקה. מחקר. שיחות טלפון. שיחות ועידה בווידיאו. היינו נחושים להגן עלייך מהתסבוכת, אבל כמו שיעיד כל מי שמטפל בילד חולה, המאמצים למצוא מרפא בולעים את כל המחשבות האחרות. אתה נשאר ער לילות שלמים ושואל את עצמך איפה אפשר עוד לחפש, ושובר את הראש שמא אתה מחמיץ משהו.

למטרה זו, האינטרנט הוא ההמצאה הטובה ביותר והגרועה ביותר בעולם. לאנשים הנלחמים במחלות קשות הוא הפך למקום מפתה, מבלבל ומרגיז לעתים קרובות, יריד רועש של תקווה ואימה. מילת חיפוש שגויה תעלה אתרים וסיפורים שאתה לא רוצה לקרוא, טענות פרועות, שברון לב, האשמות על תרמיות של תרופות ואינספור כניסות שמתחילות במילה מה – "מהן הסיבות..." "מהם הטיפולים..." "מהם הסימנים..." הדבר היחיד שאתה רוצה למצוא הוא "מהי התרופה?" אבל זה לעולם אינו פשוט כל כך.

קראתי שלפני שנים רבות, ההילרים האמריקאים הילידים לא נהגו לדבר על הידע שלהם, ובמקרים מסוימים לא היו מזהים את עצמם כלל. עד כדי כך נחשבו הכישורים שלהם בעלי ערך. האינטרנט הוא ההפך הגמור. אתה יכול למצוא אלף תיאוריות, ליצור קשר עם אלף מומחים, ולעולם לא תרגיש בטוח שאינך נופל למחילת הארנב.

בתחילת המסע שלך, צ'יקה, נמנעתי מהאינטרנט בדיוק מהסיבות האלה. אבל אחרי הרעלת הדם שלך, היינו חייבים להיות זהירים יותר, לחפש מעבר לדברים המקובלים. את כבר נטלת פָּנוֹבִּינוֹסטָאט, התרופה המעכבת אצטילציית היסטונים, מפני שרופא בסטנפורד ראה תוצאות מבטיחות למדי בניסוי על עכברים. סבלת סבב שני של טיפולי הקרנות, גישה מסוכנת וממוקדת, מפני שהיא היתה הדבר היחיד שסיפק תוצאות מוחשיות. הקפדנו מאוד על הדיאטה שלך. שתית את שייק התוספים היומי שלך, אף על פי שהיית עושה פרצוף כשבלעת אותו.

אבל אזלו לנו העצים שאפשר לקפוץ מהם. בשלב זה כבר הכרנו הרבה מקרים של DIPG. בדרך כלל הם הלכו על פי אותה מפת דרכים עצובה: הקרנות. כימו. הרעה במצב. לוויה.

בחיפושים אחרי סיפור חלופי צללנו באי-רצון לתוך עולם הרשת. קראתי הכול. ניסויים קליניים. פוסטים בפייסבוק. עשיתי שיחות טלפון לחו"ל.

שקלו לקבל אותך לתוכנית בלונדון, ואחר כך אמרו לנו שהתקדמות המחלה והטיפולים שעברת "פסלו" אותך, מילה איומה במיוחד, פסלו, כאילו הפרת איזה חוק, ולכן לא מגיע לך להירפא.

אבל הם הציעו רופא בלגי שעבד בגרמניה והיה פתוח למקרים כמו שלך. הוא התמחה באימונולוגיה. והוא התמקד ב-DIPG.

שמו היה שטפאן ואן גוּל. פניתי אליו באימייל והוא חזר אלי מיד, ובמהלך השיחה הארוכה שמיס ג'נין ואני ניהלנו איתו בסקייפ הוא ענה על שאלות רבות. הוא נראה אדם מבריק והיה חביב וטוב לב, אב לארבע בנות שנהג לנגן איתן בכינור בקונצרטים של מוזיקה קלסית. וחשוב מכול, הוא דיבר על טיפולים שלא שמענו עליהם באמריקה – חיסון מתאי דם לבנים ואנטיגנים לגידול של המטופל עצמו, במטרה לייצר תגובה של מערכת החיסון שתוכל אולי לתקוף את הסרטן. הרופאים שלנו במישיגן לא הכירו את השיטה הזאת.

"אבל אם אתם חושבים שזה יעזור, סעו לשם," אמרו לנו.

וכך, כשהגיע הסתיו והילדים במיסיון בהאיטי חזרו לבית הספר, הזמנו כרטיסי טיסה ושכרנו דירה בקלן שבגרמניה, במרחק 6,500 קילומטרים מביתנו. שישה-עשר חודשים מאז האבחון – וכמעט שנה יותר מכפי שהרופאים חשבו שתחיי – יצאת לעוד ארץ מוזרה וחדשה, מיס ג'נין בצדך האחד, ואני בצד השני.

 

אני רוצה לדבר על שמחה.

כשאני מסתכל לאחור על המסע שלנו, היו פעמים שבהן לא הענקנו לה משקל מספיק. בשלבים המאוחרים יותר, הצרכים היומיומיים שלך היו גדולים כל כך. לקח יותר זמן להלביש אותך. הרחצה היתה תהליך קפדני. היה צריך לשטוף את הפיק ליין ולהקפיד שיהיה סטרילי. היה צריך להרים אותך ולשאת אותך, דבר שדרש נוכחות שלי או של מישהו אחר.

לכן התעלמנו לפעמים מהעובדה שלמרות האתגרים הגופניים, רוחך המשיכה לגדול. מחשבותייך העמיקו. והיינו עלולים להחמיץ את השמחה על כך שפרחת ונעשית אדם צעיר ומגובש אילולא דאגת לחשוף זאת בעצמך בדרכים הלשוניות הייחודיות שלך.

פעם קראתי אימייל ארוך, נאנחתי ומלמלתי, "אוי, בחייך."

"למה אתה אומר 'אוי בחייך'?" שאלת. "אין פה אף אחד."

"זה רק ביטוי, צ'יקה."

בפעם אחרת ביקשת ממני כוס מים. הזהרתי אותך שהם קרים.

"מים קרים, לב חם," אמרת.

(מאיפה זה בא?)

פעם שאלת את מיס ג'נין, "האם יוכלו להיות לי שני בעלים?"

וכשהיא שאלה, "כמה ילדים את רוצה?", קראת בקול, "אחד!"

"למה רק אחד?"

"בגלל שאני לא יכולה לסחוב בבטן יותר מזה!"

באחת הנסיעות חזרה מההקרנות, שאלת: "מיסטר מיץ', לאן אנחנו נוסעים?"
אמרתי: "לשום מקום."

"אנחנו יכולים לנסוע יחד לשום מקום?" השבת לי.

ובוקר אחד, במשרד שלי, הטלפון צלצל. זו היית את בצד השני של הקו.

"מיסטר מיץ', אתה רוצה לבוא לשחק במחנה נעים ורך במיטה?"

נכנסתי לחדר השינה ומצאתי אותך ואת מיס ג'נין מתחת לשמיכות. כשזחלתי פנימה אמרת: "אלה החוקים של מחנה נעים ורך במיטה. אני הבוס. מיס ג'נין הסגנית שלי. אתה יכול להיות סגן שני. עכשיו בוא נשחק."

אילו יכולתי לשנות משהו מהרגעים האלה, צ'יקה, הייתי נשאר בהם עוד קצת. שוקע בהם כדי שלעולם לא נשכח אותם. אני לא נוהג להשתמש במילים להתמלא אושר בחיי היומיום. אבל זו המילה שאני רוצה להשתמש בה כאן. להתמלא אושר. לשמוח בצחוקים. כשאני מביט בתצלומים שלך מאותם ימים, אני נדהם לראות את החיוך העקום והבלתי נלאה שלך כששיחקת במיני-גולף, אף על פי שבקושי הצלחת להניף את המחבט, או בביקורים במרכול, אף על פי שנאלצת לשבת בעגלה, או בביקור ביריד, אף על פי שהייתי לוקח אותך על הידיים ממתקן למתקן.

לא חשוב עד כמה היינו שקועים במאבק הרפואי, את הצלחת לא להתעייף בכל מה שקשור לבילויים.

בפרפרזה על דברי אמילי דיקינסון, מאחר שלא היינו מסוגלים לעצור כדי ליהנות, את עשית זאת במקומנו.

עמדנו משתאים מול רוחך האיתנה.

היא יושבת ליד שולחן המטבח ומסתכלת עלי.

"מה אתה עושה?"

"קורא ספר."

"איזה ספר?"

"על האיטי."

"למה אתה משתמש בדבר הצהוב הזה?"

"אני מסמן את הדברים החשובים."

"מיסטר מיץ'?"

"המממ?"

"בפעם הבאה שניסע להאיטי, אני אוכל להישאר שם?"

"תצטרכי לחזור איתי."

"למה?"

"אנחנו עדיין צריכים ללכת לרופאים. את עדיין חולה קצת."

אני אומר זאת במהירות, בלי לחשוב. אני לא מודע לכך שזו הפעם הראשונה שהשתמשתי במילה חולה בשיחה איתה.

"אני לא חולה! אני לא חולה!"

"בסדר."

"רק יש לי בעיות בהליכה!"

 

את

כשנחתנו בגרמניה, פגשת בן לוויה חדש.

כיסא גלגלים.

אחזת בידיות. "זה בשבילי?" שאלת. נאלצתי להסב את מבטי. מורי, לקראת הסוף, היה רתוק לכיסא גלגלים. גם אמא שלי, אחרי השבץ. אבי דחף את הכיסא שלה במשך שנה עד שגם הוא לקה בשבץ והצטרף אליה לעולם היושבים, שניהם ישבו ברפיון איברים בין גלגלים ענקיים ונזקקו למעברים רחבים.

לזמן מה ניסינו לשמור על פעילויות רגילות, לקחנו אותם לסרטים, גלגלנו אותם למסעדות ונעזרנו בעובדים של מערכת הבריאות כדי להרים אותם אל המכונית וממנה. אבל העולם האט. רק מקומות מעטים התאימו לנו עכשיו. לפעמים צפיתי בהורי רובצים בכיסא בתחושת השלמה, צללים עייפים של אישיותם הנמרצת. לא יכולתי להכניס אותך לכיסא הגלגלים, צ'יקה, בלי להרגיש מחנק בחזה.

אבל את, כמו תמיד, ראית את העולם בעיניים אחרות. התייחסת אל הכיסא כאל דרך מהירה יותר להגיע למקומות, ואלי כמי שיאפשר זאת. השתמשנו בכיסא הראשון כדי לתמרן את דרכנו בנמל התעופה של קלן ולצאת ממגרש החניה שלו. המכוניות חלפו על פנינו במהירות, ואת אמרת, "מהר, מיסטר מיץ'! שהן לא יפגעו בנו!"

כשהגענו לדירה ששכרנו, נשאתי אותך מהמכונית, חציתי את הכביש, חלפתי על פני תחנת אוטובוס ונכנסתי בדלת הכניסה. כשהגענו קידמו את פנינו שתי הפתעות:

בעלת בית איטלקייה ונמרצת ושמה אנטונייטה.

וגרם מדרגות גבוה.

"אין לנו מעלית כאן," אמרה אנטונייטה כשראתה אותך בזרועותי. "מצטערת."

וכך, נוסף על כיסא הגלגלים, נוספה לשגרה החדשה שלנו סדרה של עליות וירידות בגרם המדרגות כשאת רכובה על גבי כמו שק קמח. היו שם תשע-עשרה מדרגות. את שקלת עשרים ושבעה קילוגרם. התנשפתי כשהגענו למעלה. את, כמובן, חשבת שזה חלק מהכיף וצעקת: "מיסטר מיץ', אתה חייב לישון! אתה עייף!" אני הייתי מכניס אותך לדירה, ממהר לחדר השינה ומפיל אותך על המיטה, משווע לאוויר. כשחזרנו הביתה אבחנו אצלי בקע.

אבל את לא יכולת לדעת את זה. במקום זה את צחקת, כאילו כל המסע הזה הוא הרפתקה. זה כמעט השכיח מאיתנו את הסיבה לנסיעתנו לשם.

המרפאה בקלן היתה ממוקמת בקומה החמישית של בניין משרדים רב-תכליתי, עם מועדון בריאות בקומה מתחתיה ומרכול ממול. בניגוד לבתי החולים במישיגן, לא היו חדרי מבואה מפוארים, לא חלונות זכוכית גדולים, לא יצירות אמנות ולא פסלים של סופרמן. רק מסדרונות מחופים, חדרי בדיקות צרים, שולחנות עץ, קירות דקים. נאלצנו לתמרן עם כיסא הגלגלים שלך כדי להגיע ממקום למקום.

אבל הצוות היה נחמד, וד"ר ואן גול, לבוש בחלוק מעבדה לבן, היה אדם מרשים. אימונולוג בלגי בעל שם, שסיפר כי הגיע לגרמניה מפני שהחוקים ביחסים בין רופא למטופל בגרמניה אפשרו לו לעזור באופן ישיר יותר לילדים נזקקים. הוא דיבר בשפות רבות ודיבר באנגלית במונחים אקדמיים שלפעמים בלבלו אותנו. אבל היתה בו חמימות רבה. הוא היה נמוך וחסון ואלומת שערו בצבע קש הקיפה מצח גבוה ופנים עליזות, לחיים סמוקות וחיוך ארוך. התאהבת בו מיד.

"טוף," פתח, כמו שהתחיל משפטים רבים, "זה מה שנעשה..."

מה שהם עשו היה מבריק מבחינת התכנון. תחילה הם לקחו ממך דגימת דם גדולה לעבודה במעבדה. אחר כך החדירו לגופך משהו שמכונה וירוס ניוקאסל, מחלה שהיא קטלנית לעופות אבל אינה מסוכנת לבני אדם. נוכחותו של הווירוס חוללה תגובה במערכת החיסונית של הגוף שלך, וכעבור חמישה ימים שאבו ממך כמות נוספת של תאי דם נגועים בווירוס. את התאים שהשתנו ערבבו במעבדה עם תאי הדם המקוריים, והזריקו את התערובת בחזרה לגוף כחיסון, מיליוני תאים, בתקווה שהם יסייעו לחזק את ההגנה שהגוף עצמו ייצר. על פי התיאוריה, התאים ששונו ימריצו את תאי החיסון לתקוף את גידול ה-DIPG.

זה כמו לאמן את הצבא שלך להילחם באויב שאתה יצרת. וזוהי, פחות או יותר, מהותו של הסרטן.

מבחינתך, צ'יקה, זה היה פשוט משהו שעשינו מדי יום בקומה החמישית. הורדת את המעיל הוורוד שלך והרמנו אותך אל שולחן הבדיקות. בזמן האינפוזיה הם המריצו את התהליך באמצעות היפותרמיה אלקטרונית מותאמת – תחבושת עגולה שלחצה על הראש שלך ושידרה שדה חשמלי לאזור הגידול.

מעולם לא התלוננת. לא שאלת למה. צפית בסרט "101 כלבים וגנבים" באייפד (אהבת מאוד את הסרט הזה) עד שהגיע הזמן ללכת.

פעם, כשיצאנו, צעקת "בייייי!" מכיסא הגלגלים, בלי שהתכוונת לאף אחד במיוחד. וכשיצאנו לחצתי על כפתור המעלית, ואת שרת "מחר תזרח השמש!..."

יכולתי להוסיף פרטים על תהליך החיסון, אבל מה שנשאר איתי, צ'יקה, כשאני כותב את הדפים האלה, הוא כמה שמחה היית בגרמניה. הדירה היתה ההפך הגמור מביתנו הגדול במישיגן. היא נועדה לספק את צרכינו הבסיסיים, לא הרבה יותר מזה: מטבח קטן, סלון, חדר שינה וחדר אמבטיה באמצע. אבל את אהבת אותה. היא היתה חדשה, עם קירות לבנים וריקים שציירת עליהם בטושי הפלא שלך. והיא היתה שלך. וחשוב יותר – אנחנו היינו שלך. בגרמניה, הטלפון לא צלצל. אף אחד לא בא לביקור. אני לא יצאתי לעבודה. ואת כל הטיולים הקטנים שלנו בהליכה, למרפאה, לשוק, עשינו יחד. הייתי נושא אותך במורד המדרגות, מושיב אותך בכיסא הגלגלים, נועל את משעני הרגליים, מהדק את חגורת הבטיחות, והיינו יוצאים לדרך.

קלן היא עיר יפה. ובסוף ספטמבר השמים היו כחולים ובהירים. הסענו את הכיסא ברחובות ובמרכזי הקניות, ואת שרת בקול חזק כל כך שאנשים הסתובבו להביט בך. שרת כל מה שעלה בדעתך. "Blue Room" של אלה פיצג'רלד או "Santa Claus is Coming to Town". תמיד אמרנו לך להשתמש ב"קול הפנימי שלך" בתוך הדירה, אבל כאן, ברחובות הסואנים, יכולת לשיר בקול להנאתך.

התגלגלנו דרך המעבר להולכי רגל שהוביל אל הקלנר דוֹם, הקתדרלה העתיקה והמפורסמת. הצריחים לבדם מתנשאים לגובה מאה וחמישים מטרים, כחצים שלוחים אל השמים.

"אוי, לא!" קראת כשהגענו לשם.

"מה אוי לא?"

"אוי לא, לא ראיתי בחיים דבר כזה!"

שנינו הבטנו למעלה, ואת הרמת את ידך כנגד השמש. אכלת פרצעל בָּוָוארי.

"את יודעת מה זה, צ'יקה?"

"ארמון של נסיכה?"

"לא, זו כנסייה. מקום שאנשים מתפללים בו."

"לְמָה הם מתפללים?"

"אני חושב שהם מתפללים לכל דבר. הם מתפללים למען המשפחות שלהם, והם מתפללים להבריא אם הם חולים. אולי הם מתפללים למענך."

"הם לא מתפללים למעני. אני לא הילדה שלהם."

"אי-אפשר לדעת."

"אבל הם בכלל לא מכירים אותי!"

"אנשים לא חייבים להכיר אותך כדי להתפלל למענך, מותק. הם יכולים להתפלל רק מפני שאת ילדה קטנה ויפהפייה, והם רוצים שתהיי בריאה, נכון? וגם את יכולה להתפלל למענם."

הנהנת לאט, כמהרהרת. בלעת את הפרצעל והבטת בצריחים הענקיים.

"וואו," מלמלתי.

"וואו," חזרת אחרי.

כמה מילים על תפילה.

התצלום היחיד שיש לנו מילדותך היא של כומר שמחזיק אותך בהטבלה שלך. את מחייכת חיוך ענקי ועינייך נשואות לשמים. אולי האירוע הזה ניבא את השמחה הרבה באמונתך.

חייך הצעירים היו מוקפים בתפילות. סיפרו לי שאמך התפללה יחד עם הרדיו, ושהסנדקית שלך התפללה ללא הרף. במיסיון, את והילדים התפללתם בכל בוקר ובכל לילה ובכל יום ראשון בטקס בכנסייה. לא אכלת לפני שאמרת, "אני מודה לך אלוהים על האוכל שאני עומדת לקבל..." ולפני שנרדמת התפללת את כל תפילת "אבינו שבשמים".

כך שהיו תפילות פזורות לאורך כל היום. אבל הן היו בעיקר טקסיות ותפילות הודיה.

תפילות הייאוש נותרו לנו בלבד.

ערב אחד בגרמניה, כדי לברך על המזון, הנחת את כפות ידייך מול פנייך ועצמת את עינייך, אבל לא הצלחת לעצום את עינך השמאלית. בסופו של דבר, בלילה, נאלצנו להזליף טיפות ולסגור את העין בעזרת פלסטר כדי שהיא לא תתייבש.

קיבלת את זה, מפני שאמרנו לך שזה חשוב. אבל דברים כאלה, צ'יקה, שברו את רוחי. לראות אותך ישנה עם מדבקה לבנה על העין? לראות אותך שוכבת על שולחן כשלקחו ממך עוד דם? התפילות שלי היו תחינות. בבקשה, אלוהים, למה היא צריכה לעבור את כל זה? בבקשה, אלוהים, היא רק ילדה קטנה.

במשך כל הזמן שהיית איתנו שמעתי מאנשים על "רצון האלוהים" ועל "מה שאלוהים רוצה". הייתי רוצה לספר לך שקיבלתי זאת ללא התנגדות, אבל אילו זה היה נכון, אולי בכלל לא היינו מביאים אותך לאמריקה כדי לנתח אותך, ולא היינו נלחמים נגד הטיפולים המקובלים, ולא היינו לוקחים אותך לגרמניה. האם זה היה רצון האלוהים שתחלי בהאיטי? האם זה רצון האלוהים שתחלימי בארץ זרה?

מיס ג'נין היתה טובה בזה יותר ממני. כל כך הרבה פעמים שמעתי אותה בחדרה, או עם חברים או אחיותיה, מדקלמת ברוך, "אבינו שבשמים..." היא תמיד מצאה ניחומים בתפילה ובשיחה עם אלוהים. לי, הכתיבה היתה יותר טבעית. כשכותבים, מרגישים שמנהלים שיחה. ולפעמים הייתי כותב את מחשבותי, כאילו אלוהים יכול לקרוא אותן, וביקשתי כוח.

אבל אם התפילה אמורה להביא שלווה, לא תמיד מצאתי אותה, צ'יקה. אני מודה בכך. לא הצלחתי להבין למה ילד צריך לסבול, למה במרפאה בקלן היו כל כך הרבה ילדים שנזקקו לעזרה כדי ללכת או לדבר. לא איבדתי את אמונתי באלוהים, אבל היא עמדה למבחן. ק"ס לואיס, האיש שכתב את ספרי נרניה שאהבת כל כך, אמר פעם שקל לסמוך על חבל אם משתמשים בו כדי לארוז קופסה. אבל כשאתה נאחז בו מעל תהום אימתנית, זה כבר סיפור אחר לגמרי. כשמצבך החמיר, ההיאחזות שלי בו נהייתה נואשת יותר. לעתים קרובות כעסתי על אלוהים.

אני מניח שאת הסיבה לכך שלא נטשתי אותו לגמרי אפשר לייחס למשהו שרב זקן ושמו אלברט לואיס אמר לי פעם. הוא איבד את בתו בת הארבע בהתקף אסתמה בשנות החמישים.

שאלתי אותו אם הוא, איש דת ישר וצדיק, לא התרגז על אלוהים בגלל זה.

"אני רתחתי מזעם," אמר.

אז למה לא הפסקת להאמין?

והוא השיב לי, "מפני שאף על פי שהרגשתי נורא, מצאתי נחמה במשהו שאוכל לבכות לו, כוח שאני יכול לצעוק אליו 'למה?' זה עדיין עדיף על מצב שאין בכלל אל מי לפנות."

וזו היתה הגישה שנקטתי גם אני, צ'יקה. לפעמים התפללתי, לפעמים זעקתי ומחיתי. פעמים רבות שאלתי את אלוהים, "למה אתה מאפשר לזה לקרות?"

את מעולם לא שאלת זאת. אמונתך היתה טהורה. כזו היא אמונתו של ילד בדרך כלל. אבל לפעמים זה לא הגן עלייך מפני פחד. ערב אחד התקשית להירדם. ישבתי ליד מיטתך ושאלתי מה קרה. אמרת שאת פוחדת שהשד יבוא לקחת אותך באמצע הלילה.

"אל תפחדי," אמרתי. "אלוהים משגיח עלייך, ולכן השד לא יוכל לקחת אותך."

הסבת את מבטך.

"ואולי הוא יבוא כשאלוהים לא יסתכל?"

למצוא את צ'יקה / מיץ' אלבום
מטר, 2020
תרגום מאנגלית: דרורה בלישה
276 עמודים

מיץ' אלבום הוא סופר ועיתונאי אמריקאי. הוא החל את הקריירה שלו ככתב ספורט והפך להיות בעל טור מצליח. אחרי שני ספרי ספורט הוא כתב את הממואר "ימי שלישי עם מורי" שמכר קרוב ל-18 מיליון עותקים. הוא פרסם תשעה ספרים נוספים. אלבום ואשתו הקימו בית יתומים בפורט-או-פרינס, האיטי. הספר "למצוא את צ'יקה" הוא ממואר המוקדש לצ'יקה, ילדה בבית היתומים שגידול אלים התגלה בראשה בגיל חמש ושהלכה לעולמה שנתיים לאחר מכן